Pedir ayuda...

No he podido dejar de pensar en el comentario que me hizo "Tía Elsa" en el post anterior.
"... No creo que la solución sea aislarte, ¿por qué no pedir ayuda? hola estoy acá, alguien me acompaña o me reemplaza asi puedo estar con el resto? quizás descubras que no es indiferencia, sino no darse cuenta por parte del grupo...."
Releo y vuelve a mi cabeza aquella tarde...
La verdad es que yo NUNCA pido ayuda... y reconozco que es un error! Tengo que aprender a pedir ayuda, justamente porque NO puedo con todo, y porque los otros no conocen mis necesidades si no se las digo.
Estas semanas he pensado mucho en esto... No se por qué motivo me siento autosuficiente... Recuerdo que cuando era adolescente y hacía terapia, la psicologa siempre me decía "dejá se hacerte la Wonder Woman", jajaja! (tendré que volver a terapia...?, jijiji)
En fin... tengo que traabajar mucho en este aspecto!!!
Pero debo reconocer que quizás lo que más me angustió de aquella última reunión (con amigos de hace más de 30 años!!!), es que al día de hoy, solo una de ellas me llamó para ver cómo estaba y para decirme que se había sentido mal por mi... que me pedía disculpas por no haberme dado más atención y haberme ofrecido más ayuda...
Y entonces pienso: tengo que aprender a pedir ayuda... y tengo que aprender a quién pedírsela...
Mientras, me quedo en casa... con vida social virtual y telefónica...
Besosssssssssssssssss y GRACIAS por estar ahí!!!

Vida social... antisocial?

Este fin de semana estuvimos solitas, Dani tuvo que viajar.
Traté de organizar salidas con Valen que nos permitan reactivar nuestra vida social. El finde es largo por los feriados del Días del Trabajo y no quise desaprovechar la oportunidad de visitar amigos.
El sábado (día lluvioso) visitamos a un matrimonio y su hija. La nena se la pasó jugando con la compu, mientras nosotros 3 tomábamos mate y jugábamos con Valen. La visita duró casi 2 hs y nos volvimos tranquilas y contentas.
El domingo (día nublado, húmedo y frío), fuimos a la casa de otro matrimonio. Allí nos juntamos 6 familias, con hijos más grandes que Valen. Si bien la visita duró más tiempo, yo me la pasé detrás de Valen todo el tiempo, tratando que no rompa nada, que no suba la escalera, que no tire los vasos de vidrio de la mesa... en fin, a duras penas probé bocado mientras trataba que ella comiera algo, pude intercambiar algunas palabras con el resto de los invitados porque estábamos todos en el mismo ambiente y por lo tanto aunque estuviera con Valen podía escuchar las conversaciones y hasta contestra algo, jajaja! Después de 4 hs decibí volver a casa a descansar!!!
El lunes (día soleado, precioso!), nos reunimos con mis compañeras de la secundaria (y sus familias). Eramos 8 más los acompañantes de cada una, la mayoría de los chicos más chicos que Valen... pero no la integraban la miraban como bicho raro...
Mis amigas estaban en el living comiendo y conversando, yo en el cuarto con los chicos, comiendo y cuidándolos.
No se cuál fue el detonante... pero por un momento miré la escena y me angustié... En ese instante busqué las camperas y con lágrimas en los ojos dije "chau" de lejos y me fui...
Todo el camino pensé "qué fue lo que me angustió?"...
El resto de la tarde estuvimos las dos solitas jugando, merendando y mirando videos, y pasamos una tarde maravillosa!!!!!!!!!!!!!
No se me hace pesado el cuidado que implica Valen, para nada!!!!!!!!!!!!! Disfruto estar con ella, pero esta tarde, creo que lo que me angustió fue el contraste social (por decir de alguna manera). Recuerdo que una vez alguien dijo "no veo diferencias en mi hijo, es la sociedad la que me marza las diferencias". Y eso sentí... que los nenes la miren raro, que mis amigos no se acordaran que yo estaba allí, que supusieran que llevar a valen a una reunión ya es sinónimo de integración e inclusión...
Estas son las pequeñas cosas por las que vuelvo a alejarme de la vida social... cada tanto me obligo a participar de alguna reunión, no podemos visir en nuestro mundo, pero cuando me pasan estas cosas, otra vez me encierro... para qué salir? si en casa nosotras solas estamos bien!!!
La sociedad es la que me angustia!!!

Limitaciones... mías!

Hace unos días, llevé a Valen al Zoológico.
Dicho sea de paso: qué venido abajo que está! Cómo se nota la falta de inversión y mantenimiento!!! Solo se encuentran en buen estado las partes privatizadas o concecionadas... Es una pena...!!!
Volvieno a Valen... Fue nuestra primer salida sin la silla MacLaren, y debo confesar que si bien fue muy positiva en ese aspecto a mi me cuesta mucho aún acostumbrarme a no usarla... Es que Valen se cansa de caminar y está grande y pesada para hacerle upa! En algunas situaciones, la silla me resuelve muchas cosas!!! Pero... es hora de empezar a usarla menos...
En fin... fuimos al zoo... Entramos a ver el espectáculo acuático de lobos marinos. Si bien el show dura aprox 20 minutos, durante los 10' que la gente tarda en acomodarse, ponen música y un muchacho trata de animar a los presentes para que canten. El lugar se llena!!!
Al lado nuestro, se sentó un matrimonio con sus hijos... Valen no dejó de colgarse del pelo de la señora, le sacaba la cartera, trataba de sacarle el jugo a la nena... esos 10' se me hicieron eternos!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Yo trataba de distraerla con otra cosa, pero claro, a Valen no le interesaba que la gente cantara!!!
Empezó el show... pero Valen seguía atenta a lo que hacía la señora y su hija...
Me puso TAN nerviosa e incómoda que la molestara tanto, que me levanté y nos fuimos...
Traté de explicarle a Valen que no se podía molestar tanto, pero no me entendió...
Mientras caminábamos yo pensaba qué era lo que me había incomodado tanto...?
La verdad es que la que está limitada soy yo... La situación me superó! Valen estaba fastidiosa y cansada de tanta caminata, y yo también! Quizás en otro momento hubiera buscado otro lugar para sentarnos, pero ya no aguantaba más!
Durante días me sentí mal por haberla sacado del acuario... Pero una de las terapéutas me dijo: "está bien! ella también tiene que entender que no se puede molestar siempre a la gente, a aveces también ellos se cansan"...

Leucomalacia

Es increíble la cantidad de comentarios que me llegan a través del post "Marcia y su beba con leucomalacia periventricular"!!!
Me encantaría poder dar respuesta a la mayoría de los comentarios... pero lamentablemente no tengo mucho para decir... y a veces no me dejan mail a dónde contestarles...
Solo les pido, a aquellos que buscan información sobre Leucomalacia, que lean los comentarios que hace la gente allí, son muchos los que desean ponerse en contacto con otros papás que pasen por la misma situación, y algunos de ellos han dejado su correo para que les escriban.
No pierdan esa oportunidad!!!!!!!!!!!!!
Si nuestro blog puede servir de puente para que otros se pongan en contacto, bienvenido sea!!!!!!!!!!
Saludos!!!!!

Fin...

Bueno... se nos terminaron las vacaciones...

Las publicaciones en el blog serán más espaciadas por falta de tiempo... disculpen!!!

Valen se lleva varias pequeñas heridas (en rodillas, manos, pies), recuerdos de todo lo que anduvo potreando (le encanta caminar descalza y eso tiene sus riesgos, jaja!)

Este año tuvo mayor control del cuatriciclo (a batería, por supuesto!), chocaba menos contra los árboles, jajaja!

Y hemos notado que gira mejor y con más frecuencia hacia la izquierda... no se si tiene alguna relación con algo, ya que si bien usa más la mano derecha, no parece tener definido eso.

Bueno, nos despedimos por ahora... En pocas semanas Valen comienza nuevamente su escuela (es su 2do año en Escuela Especial). Conserva a algunos de sus compañeritos, entre ellos a su amiga Lucía! y a sus 2 maestras que son un sol!!! Estamos muy contentos con la escuela, no se si lo comenté en algún momento... nos llevó casi 3 años definir la escuela para Valen, sin embargo, creo que 3 años de jardín común con maestra integradora y luego llegar a la escuela especial, fueron buenas decisiones!!!

Besosssssssssssss

Decidida

Si bien Valen no habla (dice muy pocas palabras), siempre fue muy comunicativa. Ella SIEMPRE encuentra la manera de que entiendas lo que quiere.

Y cuando quiere algo... no hay quién la haga cambiar de opinión, jijiji!

Miren:

Lo veo y no lo creo...

Solo Piñón logra que Valen se quede recostada en el sillón!!!!!

Le he sacado miles de fotos porque es la primera vez en su vida que la vemos así... (descontando cuando está dormida!).

Solo las que la conocen pueden entenderme, Valen NO deja de moverse un segundo!!!!

Qué alguien me explique este fenómeno!!!

Creo que voy a hacer de Piñón Fijo, mi ídolo!, jajaja!

Piñón y la leche

Lo que más ha disfrutado Valen este verano, es del aire libre!!! Fueron días de sol, pileta, pies descalzos en el pasto!!! Todo lo opuesto a lo que vive durante el año.

Sin embargo... tuvimos que incluir a Piñón Fijo en el programa, y nos hemos adaptado a la compu en el jardín a la hora de la merienda... jijiji!

Es increíble cómo puede concentrarse con él...

Cuándo llega...?

La semana pasada, hemos tenido varios días de lluvia a la tardecita - noche.

Si bien nosotras estamos de vacaciones, papá sigue trabajando (por eso vacacionamos cerquita de casa, jajaja!).

Miren cómo esperaba Valen a su papá... mirando a través de la ventana y de la tormenta...!!!

Claro que sentada se quedaba pocos segundos, jiji! Iba y venía hasta que llegara papá.

A él sí!

Cómo son las cosas, no?

Si le pido qur me ayude a levantar la mesa, me mira como si no entendiera de qué le hablo...

El papá le pide que lo ayude a arreglar un ventilador y ella se queda feliz...

PD: jajaja!!! seamos honestas mujeres lectoras!!! es más entretenido poder tirar tornillos y tuercas en el piso que ordenar y limpiar, verdad?